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4 décembre 2010 6 04 /12 /décembre /2010 07:20

Pourquoi lutter contre le dépistage précoce de la surdité ?

 

Mardi le 30 novembre a eu lieu une manifestation devant la préfecture de Strasbourg. Pourquoi ?

Pour faire entendre la voix de ceux qui sont contre le projet de loi d’un dépistage précoce de la surdité, prévu dans les 3 jours après la naissance du bébé.

 

J’y étais. Je n’ai pas fait grand-chose (trop peu à mon sens) mais j’étais présente parce que je suis « contre ».

J’ai marché, crié « NON ! » et distribué quelques tracts aux passants.

 

Ce faisant, j’ai parlé à des gens, des anonymes pour leur expliquer le pourquoi de ce combat et là, j’ai réalisé que peu d’Entendants comprennent vraiment le danger d’une telle loi.

Pire les gens qui m’entourent, que j’aime et dont l’opinion a une vraie importance pour moi, ne comprennent pas mieux.

Gros choc !

Tous, ou presque, voient la surdité comme une malédiction et sont « pour » un dépistage précoce de cette « atroce maladie »…lol !

 

Pour moi, ça semblait si évident que cette loi ne devait PAS passer mais tout à coup, je me sens bien seule à penser ça.

Alors comme j’aime la danse frénétique de mes neurones, j’ai réfléchi.

 

Pourquoi ça me semble évident ?

Parce que je fréquente des Sourds avec qui j’ai déjà abordé le sujet et qu’ils m’ont convaincue ?

Ou parce que mon éthique personnelle s’oppose d’elle-même à une telle loi ?

 

J’ai cogité longtemps, en fait, toute la nuit ou presque...(je vous laisse imaginer la tronche que je me suis payée le lendemain…ça aurait valu une photo !)

Et j’ai compris un truc super important :

Les Sourds et les Entendants ne réfléchissent pas de la même façon !

Ce qui paraît évident aux uns est illogique pour les autres.

 

Je m’explique :

 

Dans notre monde, concernant l’ouïe, il y a 3 catégories : les Entendants, les Lightentendants et les Sourds.

Je sais, le terme consacré est « malentendant » et pas « Lightentendants » mais je déteste ce mot ! Car il induit une notion de « mal ». Or ceux qui entendent « peu », ne font rien de « mal », ils entendent peu, c’est tout. Et « light » c’est dans l’air du temps ! Ca fait plus « in », plus « mode »…lol ! De toute façon, c’est mon blog, alors c’est moi qui fixe les règles, non ? Hihihi….

 

Donc 3 façons d’entendre :

- avec les oreilles presque exclusivement (Entendants)

- un peu avec les oreilles et beaucoup avec les yeux (Lightentendants)

- avec les yeux, uniquement (Sourds).

 

Que personne ne se vexe, je schématise exprès pour tenter d’expliquer mon raisonnement.

 

Pour nous, les Entendants, le monde est d’abord audible et l’ouïe est l’un de nos sens les plus développés. Ce sont les sons qui nous permettent, en 1er, d’appréhender le monde qui nous entoure.

Ca paraît évident mais ça nous conditionne grandement dans notre construction intérieure.

Normal donc que la surdité soit vécue comme un manque, un handicap !

Pour nous, toujours les Entendants, la surdité a de terribles conséquences : absence de communication avec les gens « dits « normaux », difficulté de compréhension, exclusion, chemin de croix pour trouver un travail et être autonome… Et j’en passe…

Normal, dans ces conditions, que l’annonce de la surdité de leur enfant soit un choc énorme pour des parents Entendants.

Il y a dans cet état une perte immense et ce « handicap » est vécu comme une malédiction, comme la triste promesse d’une vie pleine de soucis et d’obstacles.

Or, tous les parents veulent le bonheur de leurs enfants.

 

Pour les Lightentendants, surtout ceux qui ont « perdu » l’ouïe, le problème est vécu de la même façon…mais en pire !

Ce que se sont imaginés les Entendants à propos de la surdité, les Lightentendants le vivent au quotidien : perte cruelle de l’ouïe, plus de musique ni de rire d’enfant, difficulté à communiquer, quasi impossibilité de conserver leur travail ou d’en trouver un autre, arrivée brutale et douloureuse dans un nouveau monde : le monde du silence.

Les Lightentendants perdent quelque chose d’important : leur place dans le monde où ils vivent depuis leur naissance.

Ils sont un peu comme les enfants métissés, ils n’appartiennent vraiment à aucun monde. Le monde des Entendants les rejette et le monde des Sourds leur est inaccessible car ils ne peuvent pas communiquer sans apprendre la LSF.

Bref, ils ont « le cul entre 2 chaises ».

Entre nous, c’est toujours mieux que « 2 chaises dans le cul » ! Lol !

Un peu d’humour pour égayer cet article super sérieux ne peut pas faire de mal !

 

Donc, les Lightentendants vivent la surdité comme un manque, une perte irrémédiable. Pas super positif ! C’est quand même une sacrée tuile qui leur est tombée dessus !

Normal donc, dans ces conditions, que l’annonce de la surdité de leur enfant soit un choc énorme comme pour des parents Entendants.

 

Là, les deux 1ères catégories se rejoignent et pour eux, le dépistage précoce de la surdité est indispensable. On est bien d’accord.

C’est également le cas pour certains Sourds, qui souhaitent eux aussi faire implanter leur enfant pour lui éviter de vivre tous les problèmes et souffrances qu’ils ont connu. Etre Sourd n’est pas (encore) une sinécure, loin de là. Il faut espérer que ça change…

Mais il reste une 3ème catégorie qui voit les choses sous un autre angle…

 

Certains Sourds ont une approche totalement différente.

Après des siècles de mépris, de pitié et de jugements hâtifs, ils ont beaucoup souffert, à mes yeux, bien assez pour faire entendre leurs voix.

Taxés de débilité, de bêtise, traités comme des animaux ou tout juste plus, enfermés dans leur mutisme par une société qui ne tolère pas les différences, ils ont gagné le droit de s’exprimer.

A force de combats et de résistance, une identité sourde a vu le jour, une langue sourde est née et s’enrichit de jour en jour, une communauté sourde existe et propose une vision différente de la surdité.

 

Pour l’exposer, je me base sur ce que certains Sourds m’ont dit, sur l’histoire des Sourds que j’ai lue et sur mon intuition et ma réflexion personnelles.

Je ne parle pas d’expérience et j’interprète certainement les faits à ma façon.

Alors, si certaines personnes ne sont pas d’accord et veulent rectifier mes dires, je les invite à faire leurs commentaires.

Mon but est d’essayer d’expliquer ce que j’ai compris à mes amis Entendants pour qu’ils puissent comprendre pourquoi certains Sourds luttent si farouchement contre le dépistage précoce de la surdité.

Je ne suis « spécialiste » de rien. Je suis juste une nana comme tout le monde qui espère pouvoir servir de lien entre 2 communautés, 2 identités différentes.

Donc, un peu d’indulgence pour le messager, même si le message délivré ne vous convient pas…lol !

 

Les Sourd, donc, appréhendent le monde autrement.

En l’absence de l’ouïe, c’est la vue qui prend le relais. Les sons sont remplacés par les images. Par exemple, le bruit d’un objet qui se casse se transforme en image d’un objet cassé.

Ce sont 2 visions totalement différentes. Notre cerveau fonctionne par les sons, le leur par les images.

Essayez donc de décrire un paysage sans utiliser les mots et les verbes qui insinuent un son et vous verrez à quel point c’est difficile.

 

Du coup, pour eux, la surdité est un état, pas un manque. Une différence, pas un handicap. Une autre façon de vivre et en aucun cas une maladie qu’il faut à tout pris guérir.

Pour les Sourds, ce n’est pas la surdité qui pose problème, c’est le fait que les autres, nous, la société, ne les acceptent pas comme ils sont et leur refusent la place qui leur est due en tant qu’être humain.

Dit comme ça, c’est tellement simple et évident !

 

La nature est bien faite. L’être humain a été parfaitement conçu.

Quand l’un des 5 sens n’apparaît pas ou disparaît, les 4 autres s’unissent pour palier au problème.

Donc un Sourd apprend, dès la naissance, avec l’aide de ses parents et d’autres Sourds, à compter sur les 4 sens restant pour vivre normalement. Car c’est possible !!

C’est le même processus pour les Aveugles.

C’est possible car l’être humain a une qualité extraordinaire pour l’aider à vivre et connaître le bonheur : l’adaptabilité, cette merveilleuse capacité à s’adapter à toutes les situations ou presque.

Donc, dans l’absolu, Entendants, Lightentendants et Sourds, même combat : on utilise ce que Mère Nature nous a donné et on fait avec pour atteindre le bonheur.

Sauf que la donne est faussée par la société dans laquelle on vit !

Dans certaines sociétés, le must de la beauté c’est d’avoir des lobes d’oreilles qui pendouillent jusqu’aux épaules, dans d’autres, c’est une paire surdimensionnée de lolos…Chaque société a créé une multitude de règles, de commandements, de clichés et d’idées préconçues qui visent à nous expliquer comment vivre et surtout qui foutent le bordel dans tout ça !

Pour être heureux, il faut être intégré dans la société et pour être intégré il faut obéir à toutes sortes de règlements. Ca occasionne un max d’obligations et de contraintes…Youpi !

Même si la perfection n’existe pas, et on est d’accord, c’est un fait indéniable, chaque société a pour but d’atteindre la perfection, car sans perfection, le bonheur est impossible.

En gros, il faut être beau, intelligent, riche, en bonne santé et parfaitement constitué pour espérer connaître le bonheur.

Sur papier, c’est super tentant !

Dans la pratique, c’est impossible et à mes yeux tout sauf souhaitable.

 

Car franchement, qu’est-ce qu’on se ferait chier si on était tous pareils !

Ce qui fait avancer le monde c’est la communication. Et à quoi cela servirait-il de communiquer si nous avions tous les mêmes opinions ?

Ce qui est excitant, ce sont nos différences. Comparer nos résultats, étudier les différences de l’autre, c’est quand même vachement plus excitant que de regarder le nombril de l’autre et se rendre compte qu’il est pareil au sien… !

Donc ce qui fait la richesse des hommes, c’est notre diversité ! Non ?

En gros, la différence, c’est la vie !

Pour moi, nier la différence, c’est nier la vie.

Il suffit de revoir le film « 1984 » et « Big Brother » pour voir comment la négation des différences qui font de nous des êtres uniques détruit tout. Moi ça me convainc que je ne raconte pas que des conneries…lol !

 

Donc, pour moi et ça n’engage que moi-même, c’est la société et ses dogmes qui foutent le bordel.

Ce n’est pas la surdité qui bloque et pose problème, c’est le regard, souvent critique et négatif des autres.

Les Sourds, du moins certains d’entre eux, sont heureux de l’être. Ils ne vivent pas leur surdité comme un manque…car on ne peut pas manquer de ce qu’on a jamais connu !

C’est nous, les Entendants, qui percevons comme un handicap le fait de ne PAS entendre.

C’est nous, qui voyons la surdité comme une maladie honteuse qu’il faut absolument supprimer.

C’est encore nous qui avons créé un système pour palier à ce supposé manque : l’implant cochléaire.

Ah l’implant cochléaire !

Grosse source de discussions, de désaccords, voir de conflits entre nos 2 communautés !

 

Pour les Entendants, l’implant est le moyen rêvé pour supprimer la surdité.

Pour les Sourds, c’est une manière radicale pour tuer la LSF, leur langue, et étrangler l’identité sourde, leur identité en tant qu’être humain.

 

Au départ, je crois sincèrement que le chercheur qui a découvert ce système (un « chouïa » barbare il faut bien l’avouer), l’a fait pour le bien des Sourds, dans le but de leur simplifier la vie et leur ouvrir les portes de notre société.

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commentaires

Aurore 07/01/2011 19:20



 


Bonjour,


Je souhaitais vous dire bravo pour votre article. Dommage que si peu de gens acceptent la differnce des autres. Je suis moi meme " Lightentendante ", pourtant je n'ai que 25 ans. Je suis très
souvent confrontée à l'intolérance des gens autour de moi. Certain me dise : " oui mais tu n'es pas sourde ", d'autres lève les yeux au ciel quand je les fait répéter ou pire encore, me parlent
au ralenti comme si j'étais stupide. C'est extremement blessant au quotidien et je n'ai qu'un reve, celui que les gens tolerent la difference sans juger ni condamner. Je ne peux pas bénéficier
d'un appareillage car je ne suis " pas assez sourde " ( ah ah ah ... bref... ) mais je me sens très souvent isolé du monde exterieur. Je me sens diminuée et personne ne comprend que ma baisse
d'audition est definitive et irreversible. J'ai tendance à me renfermer sur moi meme et à fuir le contact ( moi qui était si sociable avant ) car j'ai peur d'affronter le regard des autres, qu'il
soit compatissant ou bien medisant. Quel moment de solitude quand la semaine derniere en allant faire les courses avec mon fils, la caissiere m'a demandé l'age de mon fils, je lui ai répondu "
oui merci ", n'ayant pas compris ce qu'elle me disait... Les gens autour ont souris ou ont eu l'air navré pour moi. Mais zut à la fin, les sourds et "lightentendant" ne sont pas des betes de
foire ! Je rejoins tout à fait votre avis sur le depistage, la surdité n'est pas une maladie et on peut très bien vivre avec, pour peu que les gens autour se melent de leurs oignons. En esperant
sincerement que les mentalités evolueront dans le bon sens....


Bonne soirée. A.



Sandaï 08/01/2011 08:49



Bravo à vous d'oser donner votre avis !


Malheureusement, trop d'Entendants se placent en juge face à la différence et n'agissent ainsi que par ce
qu'ils ne savent pas, ne comprennent pas et que la différence fait peur. C'est bien normal quand on voit comme on est vite exclu quand on est "différent". C'est l'Etat qui devrait prendre en
charge l'éducation des gens face au handicap ! Mais l'Etat est plus intéressé par se mettre du fric dans les poches que de rendre notre vie meilleure.


Pourtant il y a bien assez de place pour tous dans notre monde ! Avec un peu de respect, de tolérance et
d'effort tout serait tellement plus facile.


C'est pour ça que j'ai appris la LSF, pour apporter ma contribution à créer le monde meilleur dont je rêve.
Pour aller vers d'autres gens, des gens différents de moi qui peuvent m'apporter autant que je reçois d'eux.


Actuellement, je suis au chômage et je rêve d'utiliser la LSF pour tendre la main aux sourds et aux
Lightentendants qui le désirent. Mais je ne sais pas comment faire. C'est terrible toute cette motivation, toute cette envie d'agir que je ne sais pas vers où diriger ! Certains sourds et
Lightentendants s'imaginent que je me sens supérieure, d'autres ne veulent m'utiliser que comme "outil" ce que je ne suis pas, je suis un être humain avec ses qualités et ses défauts.
Certains encore croient que j'ai pitié d'eux...quelle connerie ! Je n'ai pitié que des êtres "inférieurs" ce qu'ils ne sont pas. Je me heurte à l'indifférence la plus totale des administrations
et la méfiance de certains sourds et Lightentendants et c'est super difficile ! Alors en attendant de trouver un travail qui me permette de combiner le besoin d'argent et celui d'agir, j'essaye
d'initier, bénévolement, les enfants de mon quartier à la LSF, histoire qu'ils s'ouvrent au monde et à la différence.


Ils sont notre avenir à tous, alors peut-être qu'ils se souviendront un peu de moi quand ils seront devenus
des adultes responsables et qu'ils auront une autre vision de la différence que leurs parents ou leurs grands-parents... Je suis pleine d'espoir...c'est ma nature 1ère...lol !


Je trouverais évident, naturel, indispensable qu'il y ait des interfaces ou des interprètes LSF partout... à
la caisse des supermarchés, aux guichets des banques et des bureaux de poste...Pourquoi pas une agence intérim pour toutes les personnes différentes ? J'ai des idées par
centaines...malheureusement rien pour les réaliser...


Bref il faudrait des interfaces LSF dans tous les lieux publics quoi ! Afin qu'un épisode comme celui qui vous
a blessée pendant vos courses ne puisse plus exister. C'est intolérable ! Et je ne parle même pas des autres handicaps, ceux qui se voient au 1er coup d'œil !


Nous sommes "prisonniers" de la société du paraître... L'apparence et "l'avoir" comptent plus que
l'être... Bien triste constat !


Chère Aurore, surtout ne vous enfermez pas ! Ligthentendant ou pas, on s'en fout ! Vous êtes un être humain,
une femme, une maman et avez le droit d'exister ! Je comprends que vous puissiez vous sentir diminuée mais vous ne l'êtes pas ! Vous êtes simplement différente.


Ah si seulement vous étiez de Strasbourg ! On pourrait se rencontrer et aller se faire une virée shopping en
ville...rien de mieux pour se remonter le moral...lol ! Je marcherai à vos côtés, fière de connaître une personne différente qui enrichit le monde.


Car la différence est une richesse, j'en suis convaincue ! La différence apporte une nouvelle vision du monde,
conduit à la tolérance, au respect et à l'amour.


Ce n'est pas dans le domaine technologique que l'Homme doit progresser...à mon avis c'est dans le domaine
social car un monde qui traite également tous les êtres vivants est un monde meilleur dont on peut être fier.


Désolée de m'emballer comme ça mais ce sujet me tient vraiment à cœur même si je suis certainement utopique de
croire que ce monde meilleur peut réellement exister...lol ! Toujours ce fol espoir vissé au corps...lol !


En espérant que nous puissions continuer à communiquer ensemble car cela me ferait bien plaisir, je vous
souhaite une très bonne année 2011 pleine de rires, de tendresse et de santé.


A bientôt...j'espère.


Amicalement 



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